Ces mères de pédiatrie …

Article écrit il y a quelques années, lors d’une modification, j’ai perdu la fin de ce récit, ces pensées, de cette histoire…

Je la réécris aujourd’hui. Semblable mais quelque peu différente …

Je suis là, adossée à cette barre de lit qui cisaille mon dos.
Je le regarde dormir, mon bel enfant.

Il est beau, malgré son handicap. Surtout quand il dort.

Nous, ces mères de pédiatrie, nous sommes une sorte de groupe social à part entière. Différentes des autres mères, car nous savons.

Nous savons.

Je viens en Pédiatrie au moins une fois par an.

Et je serais encore là l’année prochaine, et encore l’année suivante. Cela doit faire la 20ième ou 21ième fois que je suis là…  (de l’orchidopexie à la broncho-pneumonie en passant pas les drains, les soins dentaires, l’hernie inguinale, les virus, les examens, les Ph-métries, les EEG & ECG, l’épilepsie, la polysomno, …)

Je ne compte plus. Mon cerveau trie.

Rien de grave, donc en fait.

Pas d’attente de greffe cœur-poumons, pas de dialyse, pas de ponction lombaire.

Non, rien de grave…

Je suis là, avec lui, dans ce service de pédiatrie.

Oui, en étant la mère de ce petit garçon, j’ai pris perpétuité. Pas de guérison. Pas de vie normale. Non, je fais le deuil. Deuil de l’enfant parfait en bonne santé qui fera HEC.

Parfois, il y a une surenchère de celle qui a le gamin le plus mal en point. C’est ainsi en pédiatrie.

Y’en a qui gagne. Surtout celle que tu vois effondrée dans le couloir des Soins Intensifs juste à côté du service Oncologie.

Tu les regardes avec une immense compassion et une terrible tristesse ; en même temps, au plus profond de toi, du côté le plus sombre, tu es heureuse. Heureuse que ce ne soit pas toi qui doives choisir un petit cercueil. Heureuse que ce drame ne te touche pas.

Moi, je ne gagne jamais. Il n’est pas en danger de mort.

Il est juste Handicapé Mental.

(On ne doit pas dire Handicapé Mental, on doit dire Porteur d’un Handicap. Mon cul, oui. C’est moi qui porte cet handicap. Lui… Dans le fond… Suis même pas sûre qu’il se rende compte de cette différence. Cette différence qui a meurtri mon cœur de mère de l’espoir de l’enfant parfait.)

Je regarde ces mères. Je nous regarde.

Nous sommes tellement pareilles et tellement différentes !

Y’en a qui, comme moi, dès le deuxième jour d’hospitalisation, ont le désespoir du cheveu plat et des tâches de soupe sur le jeans, d’autres en pyjamas, je me suis même toujours demandé pourquoi elles étaient en pyjama ! D’autres qui ne font que passer, car elles ont un nouveau-né à la maison et elles partent du service le cœur déchiré de laisser leur aîné. D’autres qui viennent boire le café gratos, et qui se vantent de laisser tous les soins aux infirmières « car elles sont payées pour cela ».  Des autres qui sont nickel chrome, brushing et make-up tip top (comment font-elle ?). Moi, souvent en jean, pull et Stan, pour être à l’aise, pour être « cool », comme si ma tenue pouvait changer mon état d’esprit ! Je n’aime pas être là. Souvent j’ai peur. Peur du déroulement de l’hospitalisation, ou peur d’un résultat d’examen. Cette peur me tient, ne me lâche pas. Comme une sorte de pieuvre qui, collée dans mon dos, resserre ses tentacules autour de mon thorax.

Les mères (mais aussi les pères, je vous rassure) demandent souvent par cette phrase fatidique : « Il a quoi le vôtre ? »  J’ai toujours trouvé cela bizarre comme question ! Me la pose-t-on uniquement à moi car il est un peu « bizarre » ou pose-t-on la à tout le monde ? Je réponds selon mon humeur. Parfois gentille et j’explique avec des mots simples. Parfois, et souvent même je réponds : « Ça n’a pas grande importance ce dont il souffre, n’est-ce pas ? » afin de couper court à cet interrogatoire qui me met mal à l’aise.

Et puis, en pédiatrie, il y a les pédiatres. Ils me connaissent, et connaissent (et reconnaissent) mon fils. Je les aime bien, en général, surtout Docteur René, MON pédiatre. Car ce n’est pas celui de mon fils, c’est le mien ! Qui m’écoute, me comprend, ne me juge pas, laisse couler mes larmes dans son cabinet, trouve des solutions ou m’explique qu’il n’y en a simplement pas ! Je l’aime, c’est Dieu.

Et les infirmières aussi. Alors, là, je suis partagée. Il y a des infirmières extraordinaires. Douces, patientes, qui parlent à mon fils de façon tout à fait normale. Elle le considère « comme un enfant » et pas comme l’handicapé de la Chambre 353. Elles me demandent, car elles ne le comprennent pas. Elles me font un clin d’œil et comprennent que j’aie besoin de 5 minutes dehors, fumer tranquillement une cigarette. Elles veillent sur lui. Elles, je les aime. Elles prennent en considération la douleur, la crainte de certains examens. Elles savent, elles.

Et puis il y a les autres. Les connasses, qui pensent savoir ! Car après 4 ans d’études sur les calculs de dosage, elles savent ! Elles savent mieux que moi, comment donner un médicament, savent mieux que moi comment gérer ses crises, savent mieux que moi comment tenir le masque à aérosol. Bande de connasses, oui ! Vous ne savez rien. Vous n’avez que le diplôme d’infirmière, pas l’envergure. Je ne les aime pas. Je n’ai pas ma langue dans ma poche et je n’hésite plus, maintenant à faire valoir mon droit de « parent accompagnateur ». Avant je ne disais rien, et les larmes venaient régulièrement apaiser la frustration qu’elles occasionnaient. Maintenant, ça va mieux. Je pense qu’elles ne se rendent même pas compte de l’impact qu’elles peuvent avoir sur nos vies. Heureusement, il y a des infirmières pédiatriques tellement géniales, qu’elles annulent la connassièreté (nouveau mot, oui, en effet) de certaines de leurs collègues.

Sans oublier les éducatrices, les maîtresses d’école (oui, oui, même malades, les enfants en pédiatrie vont à l’école !), les femmes d’entretien, tout ce petit monde gravite autour de nous dans une sorte de pseudo-agitation-bienveillante.

Nous sommes des Mousque-mères. Des guerrières. Nous faisons face. Nous sommes là. Nous dormons dans des lits inconfortables, nous mangeons des sandwichs tous mous, et on boit de l’eau trop tempérée. Mais nous sommes là, nous, ces mères de pédiatrie. Nous sommes ensemble. Nous sommes les mêmes…

Il se réveille.

– « Maman »… Oui, mon Ange,  Maman est là.

– « Coco »  Ah oui, si tu réclames du chocolat, c’est que tu es bien réveillé !

6 commentaires sur “Ces mères de pédiatrie …

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  1. Merci beaucoup pour le partage de cet article bouleversant qui nous montre une réalité de vie, la tienne, et qui remet très bien à sa place les choses dans leur contexte. Même si rien ne changera à ta situation, tes mots m’ont énormément touchée.

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